Glaucoom met zonder pijn
avatar

headache

Pijn

Er is pijn en pijn.

Je kunt overgeven van de pijn. Ik had weleens gehoord dat dat kan, maar ik wist niet dat ik het kon.

Nu weet ik het. Liever had ik het niet geweten. Er is helse pijn voor nodig. In mijn geval een helse, stekende hoofdpijn, die begint in mijn blinde oog om daarna omhoog te trekken over mijn voorhoofd in een baan zo breed als mijn wenkbrauw om te eindigen ergens bovenop mijn hoofd waar het lijkt alsof iemand een ijzeren pin door mijn schedel duwt en die pin door steekt recht in mijn zieke oog. Het oog barst uit zijn voegen en doet een onbeschrijflijk en afgrijselijk soort pijn.

Ik ben een en al pijn.

Mijn waarneming is beperkt tot een lam gevoel van pijn. Ik ben doodop, wil alleen maar weg-zijn, wil slapen, de wereld niet bewust meemaken. Laat me weg-zijn. Laat me niet-voelen.

Ik tref mezelf terug in bed, de gordijnen zijn dicht en ik slaap. Ik slaap de pijn weg.

Uren later en een pijnstiller waarvoor ik een maagbeschermer moet slikken verder, kom ik terug in het land der levenden. Zonder pijn ben ik alleen dood- en doodmoe.

Ik ben uitgewoond.

Ziekenhuis

De laatste drie weken ben ik weer kind aan huis in het Diakonessenhuis. Op de afdeling Oogheelkunde kennen ze me nu allemaal. De vrolijke medisch secretaresse die alweer maanden geleden zo haar best deed de afspraken zo te plannen dat het mij het best paste, is alweer terug van haar zwangerschapsverlof. Ze kreeg een zoon. Het leven gaat hoe dan ook door.

Rosita WachtmeisterHet voordeel van mijn nieuwe status als vaste klant is dat ik niet meer eindeloos hoef te wachten.

Ik loop van de ene kamer naar de andere en zit in de wachtruimtes nergens langer dan vijf minuten. Overal hangen bordjes dat er patiënten zijn die eerder worden geroepen dan anderen. Waarom dat zo is, wordt vaag gehouden, het heeft met onderzoek te maken of behandelingen. Nu weet ik dat het daar niks mee te maken heeft, de vlotte doorgang is voor de vaste klanten. Dat zijn de mensen die twee tot drie keer per week de poli bezoeken, en dat weken achter elkaar.

In een van de wachtruimtes hangt een prent van Rosita Wachtmeister. Zoiets valt mij op. Je kan er als ziekenhuis een heel thema van maken, alleen kunstenaars ophangen en neerzetten die iets met ‘wacht’ in hun naam of het kunstwerk hebben.

Glaucoom

Het woord glaucoom valt niet echt, maar de combinatietherapie maakt duidelijk dat het een te hoge oogdruk is die de klachten veroorzaakt. De therapie bestaat uit drie elementen:

  1. symptoombestrijding: vooral gericht op acute pijnbestrijding
  2. korte termijn behandeling: gericht op verkrijgen van hernieuwde rust en balans in het oog
  3. lange termijn behandeling: rust en balans terugbrengen voor lange duur.

Oorzaak

Beide grote bloedvaten naar en van het blinde oog zijn afgesloten. Vooral het gemis aan zuurstof in het netvlies door de afsluiting van de slagader die naar het oog toe gaat, zorgt voor problemen. Het lichaam heeft een soort zelf herstellende wens en gaat nieuwe bloedvaten aanmaken om toch zuurstof in het netvlies te krijgen. Die nieuwe bloedvaten heten ‘nieuwvaten’. Meestal is ‘nieuw’ goed, denk aan nieuwe haring, nieuwe aardappelen of Nieuwjaar, maar hier is nieuw slecht.

Nieuwvaten zijn slecht, zinloos en stom.

Ze zijn zinloos, omdat het netvlies toch al volledig kapot is en onreparabel. En ze zijn stom, want de nieuwvaten zijn zo slecht van kwaliteit, dat ze alle problemen die er nu zijn veroorzaken.

Het is repareren voor dummies, en dan nog slecht uitgevoerd ook.

De nieuwvaten in het netvlies lekken en veroorzaken bloedingen en die zorgen voor een te hoge oogdruk en dat is weer oorzaak van de pijn.

Kortom, de nieuwvaten moeten dood!

Hoe dat wordt gedaan, komt later.

Onrust

Al met al is mijn blinde oog compleet de weg kwijt. In medische termen heet dat ‘het oog is onrustig’.

In gewone-mensentaal beschreven, kan ik melden dat het oog er nu anders uitziet, de pupil is continu verwijd en het oog puilt een beetje uit. Dat zie je nog net niet, maar dat voel ik wel. Mijn kijkoog voelt zoals een oog voelt en mijn pijnoog voelt als een bolder, zo’n grote glazen knikker. Het oog is kei- en keihard. En pijnlijk.

Het is pijn voor gevorderden.

Om de pijn te lijf te gaan slik ik vochtafdrijvende pillen die in een moeite door ook mijn energie en fut afdrijven. Ik ben steeds uitgeput van vermoeidheid. Om dat hanteerbaar te houden, leef ik weer op de vierkante centimeter; ik doe mijn werk en verder doe ik niets en wil ik ook niets. Eerst fysiek weer op de been komen en dan zal ik mij vanzelf wel weer onder de mensen begeven. Allerlei dingen afzeggen en geen nieuwe afspraken maken, levert op dat er weinig ‘moet’ en dat is precies wat ik nu heel hard nodig heb.

Voorts druppel ik met drie verschillende soorten druppels in het slechte oog om de oogdruk te verlagen. ‘Het succes van de behandeling hangt direct samen met het consequent en in de juiste frequentie druppelen van de verschillende oogdruppels’, zo zegt de bijsluiter. Ik ben super consequent en druppel met de juiste frequentie en hoeveelheid. Aan mijn eigen therapeutische inzet zal het niet schorten!

Als er toch een hoofdpijnaanval komt, heb ik de pijnbestrijder die alleen met maagbeschermer mag worden gebruikt en daarnaast mag ik volcontinu een ‘vloertje’ van paracetamol leggen. Dat doe je door per dag vier keer twee paracetamoltabletten van 500 mg te slikken. Dat werkt zoals kliklaminaat in een studentenkamer, het lijkt heel wat, maar ondertussen is het rommel.

Ik leg geen vloertjes.

Gisteren kreeg ik van de oogarts te horen dat ik ook morfine kan krijgen als de pijn niet te harden is.

Ik dacht niet dat ik daar ook maar een seconde over na hoef te denken.

Tegen de-man-over-wie-ik-niet-schrijf hoorde ik mezelf zeggen: ‘liever een kunstoog dan aan de morfine, ik ga mijn lijf toch niet kapot maken vanwege een oog dat het evengoed niet meer doet!?’.

Korte termijn actie

De korte termijn actie is relatief eenvoudig. Ik krijg weer om de vier weken een ooginjectie.

Het verschil met de periode van Slagerij Van Kampen is dat het nu wel pijn doet. Ik kon na de eerste prik niet eens zelfstandig teruglopen naar de wachtkamer, een zuster moest me bij de arm nemen en me ondersteunen bij het lopen.

Ik heb de crew op de operatiekamer beloofd de volgende keer het grapje met de kunstneus in Trouw mee te nemen. Ze hadden er op voorhand al lol om.

Bloemen KuLLange termijn aanpak

Die bestaat uit de rottigste behandeling die je kunt bedenken: laseren.

Het doel is: dood aan alle nieuwvaten!

De laserstraal voelt als de tactiek van de verschroeide aarde uit het Rusland van de Tweede Wereldoorlog, en veroorzaakt een brandende pijn midden in mijn hoofd.

Iedere laserstoot lijkt een voltreffer. Ik krijg ongeveer honderd van die stoten per behandeling. Om de laser goed te kunnen richten krijg ik een lens met een doorzichtig goedje in mijn oog geduwd en daar doorheen gaan de groene laserstralen. Na verloop van minuten gaat mijn oog steeds meer tranen en op het laatst zit ik met een compleet huilend oog met mijn kin op het ene rekje en mijn voorhoofd tegen een ander rekje.

Automatisch trekt mijn hoofd zich langzaam terug. Het laseren doet enorm pijn.

Dan voel ik de warme hand van de oogarts die mij voorzichtig in mijn nek vastpakt. Het voelt als een op het juiste moment uitgereikte troostende hand. Ik huil van dankbaarheid om dat lieve en troostende gebaar. Het is best een zakelijke arts, deze oogarts. Ik ben ontroerd door dit gebaar van menselijkheid en inlevingsvermogen.

Tegelijk schaam ik me een beetje voor mijn weekhartigheid. Ik moet deze behandeling doorstaan. Het is voor mijn eigen bestwil.

De tweede keer dat ik de troostende hand in mijn nek voel, merk ik dat er een soort dwang vanuit gaat. Ineens snap ik het. Het is geen troost, het is mijn wijkende hoofd dat terug in de rekjes moet. Het laseren lukt anders niet.

De volgende keer dat ik hem zie, kom ik erop terug en vertel hem dat ik het zo’n lief gebaar vond en dat het mij ontroerde.

Recht in mijn gezicht schatert de oogarts het uit: ‘Hahaha, het was puur eigenbelang. Je hoofd ging te ver naar achteren. Hahaha, wat een  goeie grap is dat! Een troostende hand, hahaha. Die moet ik onthouden!’

Vervolg

Tijdens het laseren praat de oogarts af en toe hardop in zichzelf.

‘Ik kom er verdomde moeilijk doorheen.’

‘Als het nou gewoon helder was, maar nee, er zijn allemaal troebelingen.’

‘Ik ga, denk ik, toch overleggen met het UMC’.

‘Misschien heeft dit helemaal geen zin.’

‘Dit is zo zeldzaam, die dubbele afsluiting. Het is afwachten wat het oog doet en het is trial and error in wat we kunnen doen.’

Dan schuift hij het apparaat waar hij doorheen kijkt aan de kant en begint over een vervolgbehandeling bij het UMC, daarbij wordt het netvlies bevroren. Ik snap niet hoe ze dat dan doen, maar schuif vragen daarover voor me uit. Hij zegt erbij dat hij niet weet of bevriezen zal gaan helpen.

Er volgt over tien dagen nog een ooginjectie en een laserbehandeling en daarna wordt er geëvalueerd en hoor ik wat het vervolg zal zijn als het oog tegen die tijd nog steeds onrustig is.

Zijn laatste woorden deze week: ‘we zetten alles op alles om uw oog te behouden.’

Huh? Ik was helemaal niet van plan het kwijt te raken.

tumblr_m74jphYnBh1r94oo2o1_500

14 november 2015


Reacties

Glaucoom met zonder pijn — 22 reacties

  1. Sterkte…je brengt het hier en daar nog met wat humor, maar wat is dit ongelofelijk naar! Ik duim voor je dat er snel een oplossing komt waardoor je opstandige oog weer een beetje tot rust komt.

  2. Wij geven je een welgemeende hand op je schouder. Heel veel sterkte bij de volgende behandelingen. Bijzonder dat je het zo helder beschrijft.

  3. Ha Rita, wij leren veel van je: vakkennis over het gekwetste oog, maar bovenal jouw weerbaarheid en kwetsbaarheid en hoe hiermee te dealen! Veel sterkte!

  4. Heel veel sterkte met de behandelingen!
    Daarnaast heb ik toch weer moeten glimlachen, om je beschrijvingen en bekentenissen, want ook je humor helpt je hier doorheen!

  5. Wat heb je het weer mooi beschreven; zo goed dat het soms zelfs moeilijk is om te lezen omdat je jouw pijn bijna kan voelen….love you.

  6. Sterkte Rita! Mocht je behoefte hebben aan lotgenotencontact, neem dan contact met de Ooglijn van de Oogvereniging of via hen met het Belteam van de Patiëntengroep Glaucoombelangen (onderdeel van de Oogvereniging).

    • Dank voor je tip Bart. Ik ga de site van de Oogvereniging eens opzoeken.
      Ik ben sinds een paar maanden lid van de Vereniging Oog-in-oog, voor mensen die leven met 1 oog. Ik hoop dat de pijnklachten tijdelijk zijn, het leven met 1 oog is dat niet. Met dat laatste was ik sinds de grote vakantie in het reine. De complicaties van nu zijn een domper, zeker weten, maar als het blinde oog weer pijnvrij is, leef ik hoe dan ook met een positief gemoed door.

  7. wat een klotegedoe krijg je over je heen. Ik wens je toe dat je heel snel een laag pijn niveau hebt en behoorlijk snel pijnloos bent en blijft.
    Ik denk aan je.

  8. Pingback: Factor V Leiden - runningrita

  9. Echt wel dat de hand in je nek als troostend bedoeld was, hij durft het alleen niet toe te geven natuurlijk. Als jij het als troosthand voelde WAS het een troosthand. Tsjjjj….
    Heel veel sterkte Rita, bizar dat je dit mee moet maken.

  10. Hoi rita
    ik heb je verslag gelezen , en bijna alles onderga ik ook , de injecties, en laseren, gelukkig heb ik niet de pijn die jij hebt , alhoewel mijn oog behoorlijk kan steken, mijn aandoening heet macula degnaratie en wel in natte vorm…..Momenteel zie ik goed na 4 wk van de injectie, morgen op controle een volgend injectie is 3dec gepland, ik word er onderhand niet vrolijk van, maar jij kan het leuk schrijven , met humor wat me opbeurd, maar onder tussen zit jij er maar mee , ook die troosthand nou ken ik me dat goed voorstellen, ik had dat ook dat ik op een gegeven moment achteruit ging met mijn hoofd, nee nee zei mijn oogarts nog efkes nog efkes, nog efkes , alla zei ik is het nog niet gedaan zeg…………mijn oogarts komt uit belgie..ik wens je veel sterkte met de komende behandingen, dat die mogen aanslaan. liefs en groeten karin

  11. Pingback: Thuisapotheek - runningrita

  12. Pingback: blindiaan (19) laseren

  13. Pingback: zondag-pillen-dag

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Maak de som af om je reactie te plaatsen * Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.