Eén oog en een mik-oog
Valse diagnose
In mijn vorige blog schreef ik dat het netvlies in mijn rechteroog was losgelaten. Nu, een paar dagen verder, kan ik alleen maar zeggen: ‘Ik zou willen dat dat waar was geweest’. Het bleek geen netvliesloslating te zijn , maar een vaatafsluiting in het oog. Simpel gezegd heb ik in de nacht van zaterdag op zondag een ooginfarct gehad.
Het plezierige van een netvliesloslating is dat het operabel is. Dit is dat niet.
Vaatafsluiting
Gevolg van de vaatafsluiting is dat de overige bloedvaten zijn gaan lekken en er nu vocht onder het netvlies zit. Ik zie alleen aan de zijkant vaag wat contouren, in het midden zit een vlek waarin ik niets zie. Als ik alleen met mijn rechteroog naar het scherm kijk waarachter ik nu zit, zie ik vaag de omtrek van het scherm, van wat er op het scherm staat, zie ik helemaal niks.
Beangstigend.
De vlek binnenin staat niet stil, er zitten schitteringen in.
Vermoeiend.
Ik ben aan het einde van de dag keikapot. Halverwege de dag plak ik het slechte oog af omdat met een oog kijken minder vermoeiend is dan kijken met een oog en een mik-oog.
Pech gehad
‘Hoe kom je eraan?’, vragen mensen, en er direct achteraan: ‘hoe kom je er vanaf?’
Ik weet het niet.
De oogarts zegt dat ik geduld moet hebben en alleen kan afwachten.
Afwachten is niet mijn kernkwaliteit.
De oogarts stuurt mij door naar een internist want die heeft de kennis en tools om te onderzoeken wat de oorzaak is van het vaatprobleem.
‘Ik hoor nu dus bij de mensen met een vaatprobleem’, denk ik.
Pas geleden schreef ik nog een verhaal over ‘ouder worden of nu kan het nog’. Plotsklaps is dat voor mij ‘ouder worden of toen het nog kon’.
Drama
‘Niet zo dramatisch’, denk ik, ‘ik heb het andere oog nog’. Hoewel, op internet vond ik dat het andere oog nu ineens een kans van acht procent heeft ook een vaatafsluiting te krijgen.
Misschien heb ik gewoon pech gehad.
‘Misschien ben ik erfelijk belast’, pieker ik, ‘mijn vader, mijn grootvader van vaders kant en mijn grootmoeder van moeders kant stierven allemaal aan een hartinfarct’.
Laten we daar even over filosoferen.
‘Stel dat mijn vaten niet best zijn. Het feit dat ik mijn leven lang veel gesport heb, niet rook, weinig drink, gezond eet en beslist niet te dik ben, helpt mij niet. Mijn vaten zijn minder sterk dan ik.
Misschien ben ik met deze tia in mijn oog nog goed af geweest. Het had ook in mijn hersens kunnen gebeuren, of in mijn hart. Dan was ik verder van huis geweest. Wie weet tot hoog in de hemelen. Waar ik niet in geloof, maar dat is een ander verhaal.’
Zo bekeken mag ik niet mopperen. Dat zal ik ook niet doen. De andere kant is dat ik blij zou moeten zijn met deze ontwikkeling. Dat is teveel gevraagd. Ik heb het er domweg moeilijk mee.
Niet alleen
Ik ben niet de enige met een probleem aan de ogen. Nadat de juiste diagnose was gesteld, werd de mogelijkheid gegeven een injectie in het slechte oog te krijgen met een medicijn dat zou helpen het teveel aan vocht sneller af te voeren.
‘Doe maar’, zei ik dapperder dan ik me voelde.
Een injectie IN mijn oog.
Getverderrie.
Toevallig was net die middag het behandeluur voor deze injecties. Ik kon aan het bestaande rijtje van twaalf worden toegevoegd. Zo werd ik nummer dertien in een dozijn.
Dagbehandeling
Op de afdeling dagbehandeling werd ik opgehaald door de eerste vriendelijke verpleegster. Ze bracht mij naar een ruimte met daarin een tafel waaraan op dat moment vier hoogbejaarde dames in een soort gele trouwjurk zaten met een blauwe douchemuts op hun hoofd.
‘Ik ben bij de Bejaarde Bruiden van Anton Heyboer terechtgekomen’, was mijn eerste gedachte, meteen gevolgd door: ‘Neen, ik zit in een aflevering van Golden Girls, de Amerikaanse serie met drie bejaarde en een hoogbejaarde dame’.
‘Hoe is het op de set?’, vroeg ik en van alle kanten kreeg ik te horen hoe vriendelijk het personeel altijd is en de dokter, o de dokter, wat een knappe man.
De dokter is geen personeel natuurlijk, de feodale tijd is in ziekenhuizen nog niet geheel verdwenen.
Een van de dames werd opgehaald door een tweede aardige verpleegster terwijl de derde sympathieke verpleegster mij begon uit te horen over mijn voorbereiding, onderwijl mij een polsbandje gevend met mijn naam en geboortedatum erop en uitleg gevend over trouwjurk en douchemuts.
Ik kreeg er ook nog plastic muiltjes bij voor over mijn laarzen. Ik voelde mij heel even weer op het kinderdagverblijf, maar dat gevoel vervloog toen ik zelf werd opgehaald door de vierde innemende verpleegster om naar de volgende ruimte te gaan.
Daar zat het seniorentheekransje zonder thee opnieuw te wachten in een kring. Ik greep de gelegenheid aan de dames uit te horen over hun kwaal, hun leeftijd en over de injectie zelf.
Ouderdom
De jongste van het stel was 85 jaar.
Dat klopt natuurlijk niet.
De jongste, dat was ikzelf. Hetgeen in dit geval een twijfelachtig genoegen mag heten om weer eens ergens de jongste te zijn.
Ze hadden allemaal last van natte macula degeneratie.
Nee, dat is geen seksuele aberratie, dat is vocht door lekkende bloedvaten onder de retina, het netvlies.
Natte macula degeneratie is een ouderdomskwaal, droge macula degeneratie trouwens ook.
Je leert er nog iets van, van zo’n gratis verkregen kwaal.
Als je dit op mijn leeftijd krijgt, is het geen degeneratie (pfoe, gelukkig!), maar moet er iets met je bloed zijn of met je vaten, of nog iets enger, kun je een tumor in je hoofd hebben.
Niet heel geruststellend, dat niet.
Prikritme
De prik moet helpen het vocht te laten verdwijnen. Nadien kan beter worden bekeken hoe het ervoor staat met de bloedvoorziening in het oog.
‘Ik zat te shaken in mijn rolstoel, de eerste keer dat ik hier kwam’, vertrouwt de oudste van het stel me toe.
Ik zag dat voor me. Deze hoogbejaarde 95-jarige die door de stress zat te shaken. Inmiddels vond ze het helemaal chill.
‘Het is een leuke afwisseling van mijn verder saaie dagen, dit maandelijkse bezoekje aan de injectiedokter.’
Iemand valt haar bij: ‘Soms kom je elkaar weer tegen, als we allemaal in hetzelfde prikritme zitten’.
Een prikritme, shakende dames die na verloop van tijd helemaal chill zijn, de injectiedokter en ‘iedereen die hier zo vriendelijk is’.
Dat laatste kon ik beamen. Allemaal vriendelijke en enthousiaste mensen daar in het ziekenhuis, vooral de vrouwen.
Moeder Theresa
Op een van mijn werkjes wordt dit kwartaal aandacht besteed aan communicatie.
Laatst kwam een van de MT-leden tegenover mij zitten en terwijl hij aan kwam lopen beantwoordde hij de vraag van een collega: ‘dat document vind je op de T-schijf onder Interne Zaken en dan het mapje…’
‘FRISS HR’, vulde ik aan.
Zijn reactie: ‘Aha, een Moeder Theresa in de groep. Daar hebben we het over gehad in de training. Mensen die altijd willen helpen, die al helpen voordat je iets hebt gevraagd.’
Ik liep ietwat rood aan, zou ik zo iemand zijn?
Nee, dan hier in het ziekenhuis, daar lopen hordes Moeder-Theresa’s rond. Allemaal dienstbaar en allemaal vriendelijk. ‘Ik zorg dus ik besta’, dat werk.
Dinsdag
Maar dat was allemaal maandag. Die dag was enerverend, er was een diagnose, er was aandacht, er werd gehandeld, er werd gesproken, er werd doorverwezen, er werden afspraken gemaakt. Allemaal dingen die je prettig vindt als patiënt. Niets doen is voor een patiënt des duivels oorkussen.
Dinsdag werd ik wakker en ik zag minder dan maandag, en maandag zag ik minder dan zondag. Dit was niet leuk meer. Nu moest het afgelopen zijn.
Ik overleefde de prik, die stelde feitelijk helemaal niks voor. Deels vanwege de verdoving maar vooral vanwege het simpele feit dat ik helemaal niks zag, dus de injectiespuit zag ik ook niet aankomen. De prik was al voorbij voor ik er erg in had.
Tsja, ieder nadeel hep ze voordeel. Ook hier weer.
Huildag
Dinsdag had ik mijn huildag. Om niks liepen de waterlanders over mijn wangen. Ik mailde deze en gene over het verlies van mijn zicht en mijn kennismaking met de wondere wereld van de oogheelkunde. Waar eigenlijk het belangrijkste advies voor mij luidde: niets doen en geduld hebben.
Geduld hebben is ook geen kerncompetentie.
Mentale flexibiliteit
Hoe je moet verwerken dat je in twee dagen tijd bijna niets meer ziet met een oog, daarover ben ik niet geïnformeerd. Ook is er geen folder in mijn hand gedrukt die mij dat uitlegt.
Sterker nog, er was helemaal niemand die er iets over zei. In het ziekenhuis ben je natuurlijk een van de velen. Niks bijzonders. Je moet je eigen mentale flexibiliteit maar aanspreken en dit accepteren en ermee leren omgaan.
Wel kreeg ik een paar A4’tjes mee over de prik die ik kreeg en de onderzoeken die achter elkaar hadden plaatsgevonden.
Een van de Moeder Theresa’s op de dagbehandeling zei nog wel: ‘je zal enorm geschrokken zijn’ en degene die de afspraken die nog gaan volgen voor mij maakte, was aanstekelijk enthousiast in haar pogingen de afspraken zo gerieflijk mogelijk voor mij in te plannen. Zij had er duidelijk zin in.
Voor zover ik passie kon ontdekken, zag ik dat in deze administratieve kracht en in de Moeder Theresa’s.
De oogarts was vooral een knappe techneut. De software developers waar ik in mijn werk mee te maken heb, hebben meer empathie. Hij keek verrast toen ik hem een hand wilde geven aan het eind van het consult.
Ik ben een nummer met een niet al te bijzonder probleem.
Vandaag
Ik ben iedere dag keikapot van het niets ziend kijken.
Ook vandaag.
Toch is er vandaag een sprankje hoop ingeslopen. Voor het eerst is de blinde vlek niet erger geworden. Voor het eerst heb ik het idee dat ik iets meer contouren zie.
Ik ben hoopvol.
Ik schreef het al eerder en herhaal het hierbij:
Hoop is misschien wel de sterkste drijfveer.
25 maart 2015
PS:
Dit filmpje legt uit wat er gebeurt in het oog bij een vaatafsluiting. Het is niet gezegd dat bij mij de afsluiting op dezelfde plaats zit.
Hoi Rita,
Ik wil je vanaf deze plaats sterkte wensen en blijf vooral hoopvol.
Jolanda
Dag Rita
Knap dat je onder deze omstandigheden de wereld en ons toch nog op de hoogte houdt van alles dat je zoal overkomt en dat is niet gering.
We leven met je mee. Tot spoedig
Liefs Dolf
Hey mama,
Wat een mooi blog weer. Gezien je inzet en karakter ga je deze periode zeker doorstaan en hopelijk is alles hierna weer enigszins als vanouds. Wij blijven je in ieder geval 100% steunen!
Groetjes, Ids
Beste Rita,
Heel veel sterkte en beterschap!
groeten Anneke Aarts
Hallo Rita,
Het zit je niet mee. Wat balen toch! Eerst je oren/gehoor en nu je ogen/gezicht.
Mijn vader had dus ook natte macula degeneratie…. bij zijn 25ste spuit in één van zijn ogen kreeg heeft hij gebak meegenomen naar de oogheelkundige afdeling. Wat je maar te vieren hebt….. 😉
Toen ik je blog in eerste instantie las ging mij de schrik om het hart. Maar gelukkig heb jij geen macula degeneratie.
Ik wens je heel veel sterkte met de situatie en ik duim voor je dat er wel weer verbetering optreedt en dat je zicht weer geheel terugkomt.
Liefs,
Dorien.
Hi Rita,
Wat ongelofelijk balen (to say the least). Heel veel sterkte en ik hoop dat je iedere dag het zonnetje wat meer gaat schijnen.
Groetjes, Mirjam
Hi Rita, boeiende blog! Oogheelkunde is inderdaad een zeer aparte tak van sport 🙂 Met mijn dochter Lara veelvuldig mogen meemaken, vanwege wel een netvliesloslating en, helaas, onomkeerbaar verlies van 75% zicht, vanwege te lang vocht achter netvlies. In jouw geval is beschading van macula hopelijk beperkt, door snel ingrijpen en vochtverwijdering. Houd moed, dus! Grtjs, Gemma
Knap geschreven; sis. With love.xxx
Hoi Rita, jeetje wat naar allemaal! veel sterkte de komende tijd! Ik hoop voor je dat je oog zich weer helemaal hersteld. Groetjes en liefs van Ria van de zaterdagrecreanten
Houd moed en behoud je humor! Beterschap!
Lieve Rita, wat ontzettend balen voor je. Ik hoop met jou dat het allemaal veel beter wordt. Sterkte. Marleen
Hoi Rita , ik volg op afstand je wel en wee. Je blog roept vaak een glimlach op, maar nu even niet. Sterkte, ik hoop dat je zicht vermogen weer herstelt. Lizette
Getver Rita. Dat klinkt niet lekker. Kan me indenken dat je hier niet blij mee bent. Sterkte en blijf het maar lekker opschrijven: daar gaat het niet van over, maar ik kan mij indenken dat het wel oplucht!
Phoe. Sterkte…
Hi Rita,
Héél veel sterkte en beterschap!
ha rita, stuur ik je net een berichtje via messenger lees ik nu net dit op jouw facebook. jemig wat heftig. na het oorsuizen, waar ik je over mail, lees ik nu dit. wat heftig voor je. heel veel sterkte en beterschap.
hartelijke groeten, willeke
Ha Rita, heftig, sterkte en ik hoop met je mee dat het allemaal goed komt.
Groetjes Paul
he Rita , heel veel sterkte en geduld , groet clemens
Rita,
Zet hem op en nog veel meer sterkte!
Ik heb hetzelfde euvel als jij hebt …een ooginfarct .(.idd hoe kom je eraan) en zocht naar informatie op het net ..ik kwam je blog tegen en begon te lezen …en te lachen ..ff weg doemdenkende gedachtes maar tranen over mijn wangen van het lachen … djw ,… ik had het ff nodig ..je liet me zien dat het misschien allemaal wel meevalt en zeker dat je nooit de humor mag verliezen ook in dit soort zaken …met plezier gelezen ..ik hoop dat het goed komt met je zicht …net zoals ik het hoop over het mijne .
En als ik in de wachtkamer straks in de lach schiet …..ben jij de schuldige ……. LOL
Dank je wel Marian, voor je leuke reactie.
Het is fijn te merken dat mijn schrijfsels plezier en misschien ook wat troost bieden. Het schrijven helpt mij met relativeren en dingen op een rijtje zetten.
Met mijn zicht komt het niet goed, dat staat nu, na tien weken, wel vast, wat niet betekent dat dat voor jou hetzelfde zal zijn. Als je verder leest, tref je ook een paar keer een reactie van Karin Migchels. Haar zicht is voor 90 procent hersteld na een vaatafsluiting. Ik heb de pech dat ik een dubbele afsluiting heb, zowel de slagader als de ader zit dicht. Door het zuurstoftekort is er weefsel afgestorven.
Het leven als blindiaan (zie een blog verderop in de tijd), blijft alleszins de moeite waard!
Hartelijke groet, Rita
PS: Ik ben lid geworden van de patiëntenvereniging voor mensen die leven met één oog: vereniging oog-in-oog.
Pingback: Factor V Leiden - runningrita
Pingback: 200 - tweehonderd - runningrita