Een waar gebeurd verhaal over ALS

‘Het is heftig om een compleet mens in een paar jaar tijd te zien veranderen in een grote slak’, zo vat Robert in een zin het ziekteproces samen dat zijn vriend Gerrit heeft doorgemaakt.

Aa – El – Es

Robert spreekt ALS tijdens ons gesprek consequent uit als Aa-El-Es: ‘Door A-L-S is geen enkele beweging meer mogelijk, alles is slap, zoals ook een slak een slap wezen is. Het begint bij de voeten, dan de benen en het gaat verder tot op een gegeven moment ook het hoofd moet worden ondersteund. Alleen de hersenen blijven tot op het laatst volledig en zonder mankeren functioneren. En, wreed genoeg, de pijnreceptoren. Als je A-L-S krijgt, ga je niet alleen dood, je hebt tijdens de ziekte heel veel pijn’.

De Ice Bucket Challenge (#IBC) was de vooral op sociale media razend populaire actie waarbij je moet dokken voor het goede doel te weten A-L-S, tenzij je een emmer ijskoud water met ijsklontjes over jezelf heen goot of liet gooien. De actie was een doorslaand succes, er waren en zijn zoveel filmpjes online te zien, dat er ook alweer over werd geklaagd en er persiflages verschenen op diezelfde Social Media. Ook in financiële zin was (is) het een succes want de Stichting ALS ontving ruim 1 miljoen euro aan donaties. Een substantieel deel van de ijsklontjesgooiers deed dubbel mee, met een filmpje én een donatie.

Nominatie #IBC

Ik werd genomineerd voor de #IBC door Marian, een longtime hardloopvriendin, en in haar nominatie voegde ze er meteen een opdracht bij; ik kon wel wat extra publiciteit genereren via mijn blog. Dat heb ik ter harte genomen.

Ik heb met haar man Robert gesproken over Gerrit Schipper, zijn studievriend bij wie in 2010 de diagnose A-L-S werd gesteld. Dit verhaal is de weerslag van ons gesprek. Ik heb het laten goedkeuren door de nabestaanden van Gerrit, hierdoor kende dit verhaal een langere ‘productietijd’ en komt de publicatie ervan nu de #IBC alweer een tijdje over zijn hoogtepunt heen is. Desondanks hoop ik dat het goed gelezen en liefst ook gedeeld wordt.

Mantelzorgvrienden

Robert: ‘Nadat de diagnose vaststond, zei Gerrit: “Ik ben niet bang voor de ziekte, mijn grootste angst is alleen-zijn”. Wij, zijn vriendenclub uit onze gezamenlijke studententijd in Groningen, besloten hem niet alleen te laten. Met zes man sterk moest het lukken ervoor te zorgen dat er de jaren die nog zouden komen, wekelijks een volle dag mantelzorg zou worden verleend door Gerrits vrienden. Daarnaast was er zijn gezin bestaande uit zijn vrouw Tinie en hun vier kinderen en waren er twee broers en nog een paar vrienden die de mantelzorg op zich namen.

Vriendendag

We maakten een agenda in Google en ieder van ons plande daarin onze wekelijkse vriendendag. In het begin reisden we het hele land door en maakte uitstapjes naar musea, het strand of bekende plekken uit ons gezamenlijke verleden. Toen het tijd was daarvoor een speciale rolstoelbus te gebruiken, kwam er zo’n bus en sleepten we Gerrit nog steeds het hele land door.

Hij genoot daarvan en ieder van ons deed dat ook. Gerrits motto was vanaf de start van onze gezamenlijke reis door de dwaalwegen van zijn ziekte: “Jullie moeten het leuk hebben, anders komen jullie niet terug en ben ik alsnog alleen. Het is belangrijk dat jullie net zoveel genieten als ik”. Ook zei hij: “ik wil dat mijn gezin”, hij was getrouwd en had vier kinderen, “zo normaal mogelijk leeft”. Onze vriendendag is, denk ik, ook belangrijk geweest voor Tinie, Gerrits vrouw. De grootste portie zorg kwam uiteindelijk toch op haar terecht. Wij konden haar en hun gezin met onze vriendendag een beetje ontlasten.’

Robert vervolgt: ‘Ik heb er oprecht enorm van genoten, die ruime drie jaren dat ik samen met de anderen voor Gerrit zorgde. Onze gesprekken verdiepten zich. Voor Gerrit waren wij zijn venster naar de buitenwereld, zeker toen de uitstapjes noodgedwongen achter ons lagen, omdat dat er niet meer in zat. Natuurlijk was er verdriet, maar evengoed hebben we veel plezier en pret gehad.

Herendiner

Een van de activiteiten die we organiseerden was het Herendiner. Eens in de twee maanden gingen we met de hele groep, inclusief Gerrit, uit eten. Onze vriendschap is er sterker door geworden, hechter en dieper. Gerrit wilde niet zielig gevonden worden en voor mij is hij dat ook nooit geweest. Toen buitenshuis-eten niet meer kon, kookten we bij hem thuis. Tot op het laatst deed hij mee in onze politieke discussies en bleef hij ons inspireren. Ik kreeg veel energie van zijn positieve instelling, bewonderde die ook, en dat geldt voor de anderen ook. Tot op de dag van vandaag houden wij ons Herendiner in ere.

Frustraties

Waar we ook deelgenoot van werden, is van de bureaucratie en stroperigheid van ons zorgstelsel. Dat is eenvoudigweg niet ingericht op een progressieve ziekte zoals A-L-S. Tegen de tijd dat de aanvraag voor een aangepast bed door de hele bureaucratie heen was, sliep hij niet meer in een bed, maar in een stoel. De voorzieningen kwamen altijd te laat, dat is zo frustrerend voor de mensen die die hulpmiddelen hard nodig hebben.

Hij heeft zeker strijd gevoerd tegen zijn ziekte. Als apotheker had hij veel kennis van medicijnen en van therapieën, experimenteel of niet. Hij greep alle kansen die er waren om langer te leven. Hij wilde nog zoveel meemaken.

Levensdoelen

Hij stelde zich steeds nieuwe levensdoelen. Hij wilde alle diploma-uitreikingen meemaken van zijn vier kinderen, wilde belangrijke verjaardagen vieren. Ik ben ervan overtuigd dat hij verbazingwekkend langer leefde door zijn enorme wilskracht.

Nadat artsen hadden gezegd dat hij in maanden moest gaan denken, leefde hij nog anderhalf jaar. Hij wilde per se de 18e verjaardag van zijn jongste kind meemaken. Vlak daarna is hij overleden, op 28 december 2013. Hij werd 56 jaar.’

Gerrit Schipper

12 juli 1957 – 28 december 2013

 

14 september 2014

PS:

Wat kun jij doen? Ziehier de informatie daarover op de ALS-site.

Ik leverde ondertussen mijn eigen bescheiden bijdrage.