Blindiaan (11) – Factor V Leiden
avatar

Vervolg column Blindiaan voor Vereniging oog-in-oog

factor v leiden

Bloedstolling

Ik heb een erfelijke bloedstollingsafwijking.

Hij heet Factor V Leiden en je spreekt het uit als ‘factor vijf Leiden’.

De internist belde op. Hij kwam meteen ter zake en hield na enige uitleg over verschillende bloedstollingsfactoren en afwijkingen daarop, een tamelijk moeilijk verhaal over eiwitophoping in het bloed en hoe dat leidt tot een aanmerkelijk grotere kans op trombose.

Ben ik genadig af met een ooginfarct? Ik had net zo goed een hersenbloeding kunnen krijgen of een hartaanval.

Bloedverdunner

Ik ben vanaf nu een gewaarschuwd mens. De internist gaf aan dat het verstandig is een bloedverdunner te gaan slikken.

‘Natuurlijk. Als u het zegt.’

‘En u moet uw familie inlichten.’

Familie met of zonder Factor V Leiden

Hoe doe je dat? Je familie inlichten dat zij misschien ook…?

Lees verder

Hashtag #lovemylife
avatar

hashtag #lovemylife-3 hashtag #lovemylife-4

Trendwatching

Het is ‘in’ om aan trendwatchen te doen. Ik ga mijzelf daarin bekwamen en jij kunt helpen. Als je iets ziet waarvan je denkt: ‘dat zou weleens een trend kunnen zijn of worden…’, dan stuur je me gewoon een berichtje via social media of plaatst een reactie onder een blog. Je kunt ook mijn contactformulier gebruiken (net echt).

Ik beloof serieus werk te maken van een trendonderzoek, uiteindelijk mondt dat uit in een trendblog.

Mijn eerste #trendblog gaat over hashtag #lovemylife.

Instagram

hashtag #lovemylife-2De hashtag #lovemylife wordt nogal eens gebruikt dezer dagen. Vooral op Instagram, een soort Facebook, maar dan alleen voor foto’s.

Instagram is trouwens eigendom van Facebook. Net zoals WhatsApp en Messenger. Facebook is de V&D van alle Social Media. Maar daarover gaat dit verhaal niet. Dit verhaal gaat over hashtag #lovemylife.

Je vraagt je af: ‘Wie zijn dat? Die mensen die toch enigszins hysterisch hun life loven?’

Nou, dat is best simpel. Dat zijn volgens Instagram voornamelijk jonge vrouwen. Jonge vrouwen die geen genoeg van zichzelf kunnen krijgen. Sommigen zijn nog lang geen vrouw, maar dan plaatst ‘mom’ de foto’s. En dat doet ze dan subtiel met #lovemylife.

#lovemylife staat gelijk aan #lovemyselfie.

Of, ‘I love me, myself and I’, and my life of course. My life is van me, myself and I. Which I love. Hashtag #lovemylife.

Dat je het even weet.

Bartina

Lees verder

Blindiaan (10) – wachten
avatar

Vervolg column Blindiaan voor Vereniging Oog-in-oog

wachten animated gif

Wachten

Het is zover: er staat weer ooginjectie op het programma vandaag.

Nadat ik me heb aangemeld bij de receptie van de Dagbehandeling, beland ik opnieuw tussen de hoogbejaarden die wachten. De jongste boven mij is 76 jaar. Niet dat ik piep ben, maar 20 jaar verschil is ook op mijn leeftijd nog een heel verschil.

Ergens onderweg heb ik de sprong gemaakt van fit en flitsend naar ziek, zwak en misselijk.

Kledij

De eersten van ons hebben al de slagersberoepskledij aan en zien er eenvormig uit in hun gele schort, blauwe douchemuts en blauwe plastic schoenbeschermers.

Het resultaat leidt tot de ontmenselijking van de patiënt. Wij hebben geen eigen gezicht meer, noch een eigen identiteit. Wij zijn gereduceerd tot een eenvormige kolonne en zijn nog slechts ons ene oog waarboven een blauwe viltstiftstip wordt geplaatst.

‘Is het uw rechteroog?’

‘Ja, het is mijn rechteroog.’

‘Dus het is niet uw linkeroog.’

‘Nee, het is mijn rechteroog.’

Wat voor u rechts is, is voor mij links.’

‘Oh.’

‘Dus u krijgt de stip boven uw linkeroog.’

Zucht.

Ziekenhuisgrapjeszucht.

Wachten

Het prikuur is nog niet begonnen of het loopt al uit.

Lees verder

Blindiaan (9) – Hardlopen
avatar

Vervolg column Blindiaan voor Vereniging Oog-in-oog

runningrita jas

Hardlopen

Deze week liep ik mijn eerste rondje als hardlopende blindiaan. Een mijlpaal. Het ging lichtvoetig, langzaam en lekker.

Lichtvoetig omdat ik nu eenmaal zo loop (ja, echt), langzaam omdat mijn conditie naar de mallemoeren is en lekker omdat het simpelweg fijn was om weer te hardlopen, om weer te dúrven lopen.

Angst

Ik had werkelijk niet gedacht dat ik dit na zes weken alweer zou durven doen. Angst is een raar ding. Het is er ineens. Angst dat het nog een keer gebeurt. Dat mijn lijf me opnieuw in de steek laat. Dat het van kwaad tot erger gaat. Dat het vanaf nu alleen nog maar verder bergafwaarts gaat. Dat het…

Angst werkt verlammend. Je gaat ervan piekeren en dat piekeren maakt het alleen maar erger.

Je zou verwachten dat al het ge-dokter van de laatste tijd erbij helpt, maar het tegendeel is eerder het geval. Ik werd er niet geruster op.

‘Uw andere oog heeft nu een verhoogd risico.’

Lees verder

Dagboek van een spannende IVF-behandeling
avatar

Een verhaal

IVF-behandelingVoorbereiding

Dinsdag 18 januari

’s Avonds om half acht begint in het UMC in een collegezaal een verplichte voorlichting voor iedereen die binnenkort een IVF-behandeling gaat starten. Als ik aan het donker van de zaal gewend ben, zie ik dat de hele zaal vol zit. Ongelofelijk. Soms voel ik me zielig, sneu en overgeslagen als ik, ondanks al onze pogingen, iedere maand opnieuw ongesteld word. Maar hier zitten, geloof het of niet, bijna driehonderd mensen. Die tobben klaarblijkelijk allemaal met hetzelfde als wij. Ik voel me ineens minder alleen met mijn probleem.

Na een kwartiertje komt de-man-over-wie-ik-niet-schrijf binnen en schuift naast me op de trap. Hij geeft me een zoen en fluistert in mijn oor: ‘Ongelofelijk wat een bende mensen, ik dacht dat we maximaal met twintig man zouden zijn.’

Ik vermoed dat iedereen in de zaal troost put uit de hoeveelheid lotgenoten die hier aanwezig zijn.

De medische voorlichting is het belangrijkste vanavond. Na de pauze is er gelegenheid tot het stellen van vragen. De meeste vragen gaan over slagingskansen.

Wij hebben, door zwak zaad, 70 procent kans op het ontstaan van embryo’s. Daarna is er 30 procent kans op een zwangerschap. Als er een zwangerschap is ontstaan, is de kans op een miskraam gedurende de eerste twaalf zwangerschapsweken ongeveer 30 procent. Er is een vijfde kans op een baby. Per behandeling is de kans ongeveer vier procent op een tweeling. Soms maken wij grapjes en zeggen tegen elkaar dat we ‘voor de tweeling gaan’.

Donderdag 27 januari

Vandaag is onze trouwdag. We waren helemaal nooit van plan om te trouwen maar omdat we ons hebben ingeschreven voor adoptie van een buitenlands kind, moeten we wel. De Nederlandse adoptiewet schrijft dit voor.

Om half negen staan we met een klein clubje familie en vrienden in het mooie en oeroude stadhuis van Utrecht. Na afloop drinken we champagne, eten een gebakje en houdt mijn zus als ‘ceremooinietmeester’ een lieve toespraak. Het is onverwacht een leuk feestje zomaar op deze vroege en winterse donderdagochtend.

’s Middags hebben we een afspraak met de arts die ons tot nu toe heeft begeleid. We krijgen uitleg over het medicijnschema en ontvangen de recepten voor alle hormonen en injectienaalden. We krijgen een brief mee voor de verzekeraar waarin de woorden ‘mannelijke subfertiliteit’ en ‘drie jaar ongewilde kinderloosheid’ vallen. Ook worden eerdere mislukte inseminatiepogingen beschreven, met en zonder extra hormonen. Het mocht allemaal niet baten. Iedereen om mij heen raakt zwanger, maar bij mij gebeurt helemaal niks.

’s Avonds vertrekken we naar Bronkhorst, een piepklein stadje in het oosten van Gelderland. Van mijn vader en moeder kregen we als huwelijksgeschenk een verrassingsdiner plus overnachting. We genieten van een heerlijk maal, lekkere wijn en van elkaars gezelschap. Ik voel me gelukkig.

Maandag 31 januari

Lees verder

Domtorenloop: trappenlopen voor gevorderden
avatar

domtorenloop-11986 – 2016

In 1986 vond de op een na laatste Domtorenloop plaats. Vorige week donderdag, dus precies 40 jaar later, vond een verse versie plaats. Ik was er als vrijwilliger bij en zat, als parcourswacht-op-hoogte ter hoogte van de ruimte van de klokkenluiders, op ruim 40 meter hoogte de 59 deelnemende atleten en 1 deelnemende wethouder aan te moedigen.

In 1986 is het parcoursrecord op 2:28 minuut gezet. Dit jaar zou dit stokoude record gaan sneuvelen, zo beloofde Alex Chan, atleet en jeugdtrainer bij mijn atletiekclub U-Track.

Nationale Sportweek

De Domtorenloop vormde het spektakelstuk van de Nationale Sportweek. Utrecht moest in haar rol als, in goed Nederlands, ‘host city’, met iets speciaals komen natuurlijk. Vanwege de Nationale Sportweek was er een hausse aan belangstelling van allerlei nieuwsgremia. Ze waren er allemaal: van het AD tot De Telegraaf, van Hart van Nederland tot RTV Utrecht. Er liepen cameramensen, fotografen en verslaggevers rond. Althans, zij bleven zolang het nog licht was.

domtorenloop-600x300-c-default

Lees verder

Blindiaan (8) – Tijd morsen
avatar

Vervolg column Blindiaan voor Vereniging oog-in-oog

3d-gif-animatie-hourglass-zandloper-loop-cycle-tijd-time

Bank

Deze dagen geniet iedereen van de heldere dagen, van de tuin, van een wandeling door een bos. Ik niet, ik zit tijd te morsen op de bank. Ik zou ergens zin in moeten hebben, maar de waarheid is dat ik nergens zin in heb.

Wat doe ik als ik tijd mors? Ik weet het niet. De tijd glipt door mijn handen. Ik zit op de bank en ineens is er een uur voorbij, dat is wat tijd morsen voor mij is. Ik heb niet eens de energie om plannen te maken. Ik zit alleen en bedenk welke dingen ik zou kunnen doen, maar die doe ik niet. Ik blijf stilletjes zitten op de bank.

De bank is van mij. De bank is geduldig. Van de bank hoef ik niks.

Stil

Ieders leven gaat verder en dat van mij staat stil. Zo voelt het. Ik ben alleen maar moe. Moe van de maanden die achter me liggen en moe van de maand die voor me staat. En daartussenin zit ik op de bank.

Vandaag sprak ik een lotgenoot. Zij bevestigde dat kijken met één oog vermoeiend is. In het begin heel vermoeiend en na verloop van tijd kost het leven met één oog nog steeds meer energie dan dat met twee ogen.

‘En dat blijft zo’, verzekerde ze me, ‘je zit in een rouwperiode. Het verlies van een oog is een groot verlies. Neem daar de tijd voor.’

Schaduw

Dat doe ik, niet eens zozeer bewust, eerder onbewust, door een beetje doelloos op de bank te zitten, de schaduw van de zon te zien, de heldere dagen wel best te vinden, de tuin de tuin te laten en die wandeling uit te stellen tot morgen. Of overmorgen. Of dan die morgen.

Morsen met de tijd, dat is het enige waarin ik uitblink op dit moment.

Wordt vervolgd…

25 september 2016

 

Vakantieblog met vertraging: Vaucluse, Vercors en Verduin Valt
avatar

vakantieblog-2016-6Vakantieblog met vertraging

Dit vakantieblog schreef ik alweer een maand geleden. De publicatie ervan bleef tot nu toe achterwege. Er ontstond vertraging op de lijn. Die vertraging noem je ook wel ‘het gewone leven’ van werken, huishouden, af en toe sporten en een druk sociaal leven in de maand september. Deze maand waren er verjaardagen, weekendjes weg en een bruiloft op de koop toe.

Allemaal gezellig, maar ook tijdrovend. Daarnaast is het zo langzamerhand ook tijd om te erkennen dat het leven als blindiaan me meer energie kost dan ik zou willen. Ik ben simpelweg sneller moe dan vroeger. Het meest in het oog springende gevolg is dat ik minder schrijf en nog minder publiceer.

Ik ga niet beloven dat ik mijn leven ga beteren. Het is zoals het is. Als ik geen puf heb om te schrijven, is dat maar zo. Ondertussen wens ik je plezier bij het lezen van dit verlate vakantieverhaal.

vakantieblog-2016-5

Vaucluse

Avignon, de startplaats van onze fietsvakantie, ligt in de Vaucluse, wat een deel van de Provence is. Het is een typische Zuid-Franse stad met een beroemd theaterfestival in juli en een rijke historie als Pauselijk domicilie. De straten zijn nauw, waardoor het in de stad koeler is dan erbuiten.

De-man-over-wie-ik-niet-schrijf en ik werden eind juli om half zes uit de fietsbus gezet op een onooglijk parkeerterrein. Nadat de fietsen weer gebruiksklaar waren, de sturen moesten dwars en de voordragers mochten alleen gedemonteerd mee, was het eerste dat wij deden, een kop koffie en een boulangerie (bakker) in de stad zoeken. Gelukkig voor ons was dat allebei zo vroeg op de ochtend geen probleem. Een Italiaanse cateraar was al open en had koffie voor ons en de boulangerie bleek amper 50 meter verder om de hoek te zitten, en ook die was al open.

Het routeboekje kwam tevoorschijn.

‘Zullen we de Mont Ventoux ook doen, het is maar een klein stukje omfietsen?’

Voor fietsers is de Mont Ventoux de meest markante bezienswaardigheid in de Vaucluse.

Lees verder