Een waar gebeurd verhaal over ALS
‘Het is heftig om een compleet mens in een paar jaar tijd te zien veranderen in een grote slak’, zo vat Robert in een zin het ziekteproces samen dat zijn vriend Gerrit heeft doorgemaakt.
Aa – El – Es
Robert spreekt ALS tijdens ons gesprek consequent uit als Aa-El-Es: ‘Door A-L-S is geen enkele beweging meer mogelijk, alles is slap, zoals ook een slak een slap wezen is. Het begint bij de voeten, dan de benen en het gaat verder tot op een gegeven moment ook het hoofd moet worden ondersteund. Alleen de hersenen blijven tot op het laatst volledig en zonder mankeren functioneren. En, wreed genoeg, de pijnreceptoren. Als je A-L-S krijgt, ga je niet alleen dood, je hebt tijdens de ziekte heel veel pijn’.
De Ice Bucket Challenge (#IBC) was de vooral op sociale media razend populaire actie waarbij je moet dokken voor het goede doel te weten A-L-S, tenzij je een emmer ijskoud water met ijsklontjes over jezelf heen goot of liet gooien. De actie was een doorslaand succes, er waren en zijn zoveel filmpjes online te zien, dat er ook alweer over werd geklaagd en er persiflages verschenen op diezelfde Social Media. Ook in financiële zin was (is) het een succes want de Stichting ALS ontving ruim 1 miljoen euro aan donaties. Een substantieel deel van de ijsklontjesgooiers deed dubbel mee, met een filmpje én een donatie.
Nominatie #IBC
Ik werd genomineerd voor de #IBC door Marian, een longtime hardloopvriendin, en in haar nominatie voegde ze er meteen een opdracht bij; ik kon wel wat extra publiciteit genereren via mijn blog. Dat heb ik ter harte genomen.
Ik heb met haar man Robert gesproken over Gerrit Schipper, zijn studievriend bij wie in 2010 de diagnose A-L-S werd gesteld. Dit verhaal is de weerslag van ons gesprek. Ik heb het laten goedkeuren door de nabestaanden van Gerrit, hierdoor kende dit verhaal een langere ‘productietijd’ en komt de publicatie ervan nu de #IBC alweer een tijdje over zijn hoogtepunt heen is. Desondanks hoop ik dat het goed gelezen en liefst ook gedeeld wordt.
