Hoeveel zie je nog, na dat ooginfarct?
avatar

ooginfarct

Hoeveel zie je nog, na dat ooginfarct?

Rechts

Deze vraag is het meest gesteld, de afgelopen weken. Ik heb geprobeerd om dat in woorden uit te leggen. Onderdelen daaruit: een antracietkleurige wolk met kringen en figuren erin die een beetje deinen, vage contouren rechts, vrijwel geen kleur. Het is donker, niet zwart, maar wel erg donker. Het licht is gedoofd, dat klinkt pathetisch, ik weet het, maar dat is wel precies wat het is.

Links

Links zie ik natuurlijk wel gewoon alles, hooguit is de blinde vlek rechts een stuk groter geworden. Dat is wennen op de fiets in het verkeer en verder is het wennen als iemand achter me staat en iets zegt, ik kan niet goed bepalen waarvandaan het geluid komt. Ook sta ik vaker op iemands hielen of tenen, in de rij in de supermarkt bijvoorbeeld. ‘Kunt u niet uitkijken!’, wordt me dan verbeten toegeroepen. Tsja.

Ongewild en ongepland ben ik op mijn oude dag nog linkser geworden dan ik al was.

human eyeOogarts

Deze week was ik bij de oogarts, voor het eerst na het fatale weekend, dat alweer vier weken geleden is.

‘Het vocht onder uw netvlies is weg’, de oogarts bracht het als goed nieuws, maar voor mij klonk het allesbehalve goed.

‘Er zit geen vocht meer, maar ik zie nog steeds geen snars’, dacht ik, en hardop vroeg ik: ‘Kunt u wat zeggen over de schade?’

‘Er is zeker zenuwschade en ook de kegeltjes kunnen getroffen zijn, daar kan ik pas iets over zeggen na een fluorescentieonderzoek. Kegeltjes kunnen zich niet herstellen, maar zenuwweefsel wel. Dat gaat wel heel langzaam. Er kan wel een jaar overheen gaan.’

Tot zover het goede nieuws.

Verhoogd risico

Nu wacht ik op het fluorescentieonderzoek. Via een ingespoten kleurstof wordt bepaald hoe goed de bloedvoorziening nog is. Het wordt in beide ogen gedaan. Misschien weet ik dan ook iets over de vaatgesteldheid in het andere oog.

Ik vroeg de oogarts hoeveel kans er is dat het andere oog er ook aan gaat.

het_oog_animated‘Daar heeft u nu een verhoogd risico op’.

Duidelijk.

Eerlijk.

Oprecht.

Geen doekjes.

Lomp ook.

Voor de oogarts ben ik geen mens maar één oog.

Een disfunctioneel oog.

Laseren

Hij vervolgde: ‘Na het kleurstofonderzoek zullen we een laserbehandelplan maken. Dat is niet bedoeld voor herstel, maar voor ‘damage control’. Als we dat niet doen, is er kans dat de janboel die het nu al is, erger wordt en naar binnen slaat, dan krijgt u niet alleen een blind oog, maar ook een pijnlijk oog.’

Goed.

Liever een blind oog zonder pijn dan een blind oog mét pijn.

Daar kan ik in meegaan.

Ik vertel dat ik een te hoge bloeddruk had en dat die nu met pillen op orde is.

‘Dat is goed.’

Onderzoeken

Ondertussen moet ik steeds met mijn hoofd op een kinsteun tegen verschillende apparaten aanzitten en worden allerlei metingen gedaan.

‘Wat ziet u nu?’

‘Niks.’

‘En nu?’, er wordt iets verdraaid.

‘Nog niks.’

‘En als ik het apparaat weghaal?’

En daar ga ik weer met de woorden: ‘Antracietgrijze wolk, zijkant, contouren, vrijwel zwart-wit, vaag’.

‘Als ik rechtuit kijk, zie ik niks.’

Snap je?

‘Niks.’

Links

Het beeld dat ik met mijn linkeroog zie, ziet er zo uit. Gewoon, als ik je laat zien waar ik nu naar kijk.

ooginfarct links

Rechts

Als ik alleen met mijn rechteroog kijk, zie hetzelfde beeld er zo uit.

ooginfarct rechts

Wat de fotocamera niet ziet, zijn de kringen die ik zie en de beweging in het beeld, alsof er vloeistof heen en weer beweegt. Maar het geeft je toch een idee.

Snap je dat ik weinig hoop heb op herstel?

Acceptatie

Ik geloof dat ik het, na deze eerste vier weken, niets eens ontzettend erg vind. Het andere oog ziet gewoon en mijn hersens zullen er wel aan wennen waardoor de vermoeidheid die ik me nu nog plaagt, heus wel zal verdwijnen.

‘Dat duurt ongeveer drie maanden’, zo sprak de oogarts.

Heus, er zijn erger dingen in het leven.

Erg

Wat ik wel heel erg vind, is dat ik deze week de sterfdag van mijn vader ben vergeten. Afgelopen vrijdag, op 17 april, was het precies elf jaar geleden dat hij stierf, plotseling, aan een hartinfarct. Hij was 74 jaar oud. Ik schrok die avond zo, dat ik mijn stem acuut kwijt was. Pa na een dag of drie kon ik weer normaal praten.

Ik huil dat ik die dag ben vergeten, dat ik in mijn hoofd te druk was met mijn eigen besognes. Wie had dat nou ooit kunnen denken?

Ik vind het vooral erg voor mijn moeder, die zo met mij meeleeft en die meer huilt dan ikzelf om het verlies van mijn oog. Nu heb ik haar op die dag, die altijd moeilijk voor haar is, niet eens gebeld.

‘Mama, vergeef me mijn lompheid.’

papa grafje

19 april 2015

Nawoord

Het is terwijl ik dit nawoord schrijf precies vier maanden later, ik schrijf dit op 19 augustus 2015. Mijn rechteroog is volkomen blind, het beeld is nog steeds bewegend en met kringen, maar wat ik nu zie is zonder meer zwart. Er komt geen licht meer binnen.

Dat is, vooral mentaal, een harder gelag dan ik op 19 april van dit jaar kon inschatten.

Patiëntenvereniging

Er is een patiëntenvereniging voor mensen die met één oog leven, soms omdat ze een aangeboren afwijking hebben, soms als gevolg van een trauma (auto-ongeluk, vuurwerk) of plotseling lichamelijk trauma zoals bij mij. De vereniging heet ‘Vereniging Oog-in-oog’. Ik ben er lid van geworden. Het is fijn om af en toe ervaringen te kunnen uitwisselen.

Op de site van deze vereniging staat beknopte informatie over een ooginfarct.


Reacties

Hoeveel zie je nog, na dat ooginfarct? — 13 reacties

  1. Hoi Rita, Ja wat moet je hier op zeggen/schrijven? Je drukt iemand die al vanaf zijn 22ste levensjaar, nu bijna 47 jaar geleden, hoge bloeddruk heeft, wel met zijn neus op de feiten. Bij ons in de familie van zowel mijn vader als moeder, iets wat velen hebben. Daar komen ook hart- en vaatziekten voor. Mijn vader is hetzelfde als jou overkomen op 89 jarige leeftijd, maar werd afgedaan met “trombose achter zijn oog”. Hebben meerdere ouderen. Maar nu ik dit zo lees is het toch wel wat heftiger dan dat ik dacht. Clasien en ik hebben het er wel eens over! Weten dan niet goed hoe of wat. Sterkte! Veel anders kunnen we niet zeggen. Maar wij hopen wel voor jou dat alle positieve beschrijvingen uitkomen. Groet, Clasien en Jan.

  2. Pingback: Factor V Leiden - runningrita

  3. Hallo, ik volg de ontwikkelingen. Heb zelf ook rechteroog met ca 40% zichtverlies nav propje in bloedbaan van oogzenuw door verstropering van bloed bij verblijf op grote hoogte (vakantie Peru op meer dan 5000 mtr hoogte)
    Commentaar artsen: zelfde als bij jou maar vervolg van jou beangstigt mij voor toekomst. Kans op aantasting goede oog; toenemend slecht zicht slechte oog. Je moet ermee leren leven is commentaar…. vindt ik onacceptabel en zit een weg te zoeken hoe nu verder..
    Ik hoor wel over vervolgstappen cq ontwikkeling

    Fasting

  4. Pingback: 200 - tweehonderd - runningrita

  5. Pingback: drama werkt meest populaire blogs op runningrita.nl

  6. Pingback: lukt samen afvallen beter

  7. Welke soort ooginfact heb je, Rita, NAAION met plotseling pijnloos vaak nachtelijk verlies van gezichtsvermogen, of de pijnlijke onsteking van AAION?
    Ben zelf een NAAION-patient en run een Nederlands groepje en een grotere Engelse ervan op Facebook. De twee ziektes zijn niet aan elkaar gerelateerd.
    Hopelijk ontdekken nieuwe patienten dat zowel AAION als NAAION wel degelijk in de eerste 2 weken nog met orale prednison behandeld kan worden en voor een groter aantal patiËnten resultaten levert in plaats van het onbehandeld te laten. Voor NAAION patienten van 50 en ouder is er nu ook de experimentele QPI01007 injectIe voor de eerste 2 weken opnieuw die bij meer dan 80 klinieken wereldwijd aangeboden wordt. In Nederland helaas nog niet maar wel in Duitsland en je kunt een arts zoeken in Nederland die je naar Duitsland verwijst. Niet alle zijn daarin behulpzaam dus het is ‘shoppen’dan. Veel tijd heb je natuurlijk niet want het moet in de eerste 2 weken rond zijn. Neuro-opthalmologen zijn vaak het meeste geschikt voor NAAION-behandeling want onze ziekte is een van hun specialiteiten.
    Zorg er daarnaast voor dat je de kans klein houdt dat er een 2e incident gebeurt in het andere oog. Er zijn verschillende tips daarvoor. Een gezonde leefstijl zoals jij is er een van. Met alle voorzorgsmaatregelen blijft er helaas nog een 19% kans voor herhaling bestaan. Laat je oogzenuw regelmatig grondig nakijken. Een jaarlijkse OCT is zeker een must.
    Hopelijk ben je nog steeds zonder verdere complicaties. Succes!

    • Beste Peter,
      Ik heb noch het één, noch het ander. Bij mij is het een ‘simpele’ trombose gebleken, veroorzaakt door een combinatie van een langdurig veel te hoge bloeddruk (door stress) en een erfelijke stollingsafwijking (Factor V Leiden) waardoor ik meer kans heb op trombose dan normaal. Ik had dus nooit een te hoge bloeddruk moeten ontwikkelen, maar dat is makkelijk praten achteraf. Ik krijg tweejaarlijks een OCT vanwege het afgestorven netvlies en blijf de rest van mijn leven onder controle voor bloeddruk en cholesterol. Ik ga er vanuit dat ik 95 word. 😀

    • Hallo Peter. Ik las je reactie op het blog van Rita. Ik zelf heb ruim 5 weken geleden een aion in linkeroog gehad. Ben op zoek naar lotgenoten en zie dat jij hier actief in bent. Mijn moeder heeft een jaar geleden een aion gehad en 2 maanden later nog een in haar andere oog. Je begrijpt mijn angst voor mijn goede oog. Dokteren kunnen niets vinden wat de aion veroorzaakt kan hebben bij mij. Heb jij meer info en/of kan ik misschien deelnemen op Facebook? Alvast bedankt. Groet Lori Boom

  8. Pingback: 300 = driehonderd - runningrita

  9. Pingback: Dag 31 - Finish juli blogmarathon! - runningrita

  10. Pingback: Succesvol afvallen: 5 ingrediënten om te slagen - runningrita

  11. Pingback: AstraZeneca en mijn dilemma - runningrita astrazeneca

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Maak de som af om je reactie te plaatsen * Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.